AUTISME, MON ENFANT MA BATAILLE

Décidée à lever le voile sur le retard accumulé par la France dans le diagnostic, la scolarisation et l’intégration des personnes autistes, la journaliste Elizabeth Tchoungui, elle-même mère d’un enfant autiste, raconte le combat quotidien des familles et confronte leurs expériences aux professionnels de santé et responsables politiques français qu’elle va rencontrer.
Un film « coup de poing » sur la gestion de l’autisme en France, ses échecs répétés et le coût que cela représente avec des résultats peu encourageants. Pourquoi l’État Français, malgré une succession d’engagements pris publiquement depuis près de vingt ans, ne parvient-il pas à fournir à tous les autistes du pays des instituts adaptés et de proximité ? Quels sont les obstacles à une scolarisation massive des enfants autistes en milieu ordinaire ? Où en est la formation du corps médical et enseignant sur cette question ?
Mais le film ne se contente pas de dresser un tableau sombre, il met également en avant des structures innovantes favorisant l’autonomie et l’insertion des personnes autistes. Alors que le 2 avril 2021 marquera la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, ce documentaire permet de découvrir que les autistes, dans leur grande majorité, sont capables d’évoluer, de s’adapter et de s’intégrer.

Note d'intention d'Elizabeth Tchoungui & Marie-Christine Gambart

En France, l’autisme est loin d’être un handicap isolé : un enfant sur 100 naît autiste et près de 700 000 Français sont concernés par cette pathologie. Pourtant, on estime encore que seuls 30% des enfants autistes sont scolarisés dans des établissements ordinaires, contre plus de 80% dans les autres pays occidentaux. Le taux de chômage chez les adultes s’élèverait à 95% alors qu’aux États-Unis, la Silicon Valley emploie depuis des années des autistes asperger. Dans son rapport de février 2019, la rapporteure de l'ONU sur les droits des personnes handicapées invitait le gouvernement français à sortir les autistes des institutions, à les scolariser, les intégrer, et à les traiter comme de vrais citoyens. En somme, les personnes autistes en France ont énormément de difficultés à intégrer le monde de l’éducation et du travail.

Quels sont les obstacles à une prise en charge adaptée des personnes autistes en France ?

Tout d’abord, un constat de taille : nombre de médecins français ignorent encore que l’autisme est un trouble du développement et pensent qu’il s’agit d’une pathologie mentale, quand près de la moitié d’entre eux, formés aux théories de la psychanalyse continuent de chercher les causes dans une relation défaillante avec la mère, que l’on culpabilise au passage.
À cause de ces lacunes du corps médical, le dépistage qui pourrait se faire dès l’âge de 18 mois, n’intervient en moyenne qu’à l’âge de 6 ans. Or la plasticité cérébrale maximale des enfants culmine entre 0 et 7 ans ! Cette longue attente a des conséquences désastreuses : plus le diagnostic et la prise en charge tardent, plus le trouble envahit les différentes sphères du développement, compromettant les capacités de l’enfant à s’adapter.

De cette méconnaissance de la médecine française, découlent des prises en charge thérapeutiques inadaptées où les enfants sont en majorité placés dans des instituts dont l’objectif va être de les occuper, de les « soigner » par des traitements médicamenteux, mais pas forcément de les éduquer. À cela s’ajoute que de nombreux départements français ne disposent d’aucune structure d’accueil spécifique pour les personnes atteintes d’autisme. Or si l’enfant n’est pas scolarisé et que le département ne propose rien d’adapté, ce sont les familles qui se retrouvent à le prendre entièrement en charge.

Ce documentaire permet de découvrir que les autistes, dans leur grande majorité, sont capables d’évoluer, de s’adapter et de s’intégrer. Diagnostiqués suffisamment tôt, bien encadrés, les enfants et adultes autistes peuvent être perçus autrement que comme un « poids » par leur famille et par la société toute entière. Tout au long du film, l’enquête donne les clés pour imaginer une société différente où les autistes pourraient trouver leur place.

Avec la participation de :

Domitille, Virginie et Thierry, Frédérique : les parents des enfants autistes, Paul, Aaron et Thibault

Stéf : autiste Asperger

Sophie Cluzel : secrétaire d’État au handicap 

Claire Compagnon : déléguée interministérielle à l’autisme

Pr. Frédérique Bonnet-Brilhault : directrice du Centre de Pédopsychiatrie du CHU de Tours

Dr. François Pinabel : psychiatre spécialisé dans l’autisme