Téléthon 2019

• Fidèle du Téléthon, vous avez déjà eu l’occasion de connaître l’univers des familles concernées. Quels enseignements ou quelles valeurs en avez-vous puisés ?

C’est une question difficile. Souvent, la première réaction est un sentiment presque égoïste mais humain qui consiste à ramener immédiatement les choses à soi, du genre : « Franchement, quand je vois ce que vivent ces personnes, je devrais moins me plaindre au quotidien. » Je pense qu’au contraire il faut dépasser ça, être en empathie avec ces familles qui dégagent une telle force qu’elles parviennent à transformer ces difficultés en outils pour progresser. Cette force-là et ces leçons de vie sont très impressionnantes.

• Cette année, pour la première fois, des médicaments peuvent vaincre des maladies jusque-là considérées comme incurables. Et le 31 octobre, vous allez découvrir le Généthon, le plus grand laboratoire de thérapie génique d’Europe. Qu’attendez- vous de cette visite ?

J’ai mille questions à leur poser ! Je suis fasciné par le travail de ces chercheurs. Comment décident-ils du chemin à emprunter ? Quelles étapes doit-on suivre pour arriver au médicament ? Quelles coopérations peuvent-ils avoir avec d’autres équipes en Europe, dans le monde ? En quoi les applications ne s’arrêtent-elles pas aux maladies rares mais concernent aussi des pathologies plus courantes ?

• Comment vous préparez-vous à ces trente heures d’antenne ?

Je suis très excité à l’idée de réaliser ce direct. C’est quelque chose que je n’ai jamais fait de ma vie évidemment, mais j’aime réaliser des choses différentes, donc je suis très heureux et très honoré, oui très fier vraiment.
Et puis ça me touche énormément. Je connais d’abord quelqu’un de très proche qui est atteint de la mucoviscidose. Ensuite, lors de ma toute première participation au Téléthon, j’ai rencontré Edgar. À 14 ans, il rêvait de faire du cinéma mais ne savait pas à quelle porte frapper. Je lui ai dit : « Écoute-moi bien, Edgar, tu as tout pour être réalisateur de cinéma, alors vas-y, n’hésite pas ! » Aujourd’hui, il a signé son premier court-métrage et nous continuons à nous voir. Ces moments-là sont formidables.