Les enfants de la lune dans l'archipel des Comores

Le xeroderma pigmentosum (XP) est une maladie génétique héréditaire rare responsable d’une sensibilité extrême aux rayons UV (ultraviolets). S’ils ne sont pas totalement protégés de la lumière du soleil, les malades subissent un vieillissement accéléré de la peau et développent inévitablement de lésions au niveau des yeux et de la peau pouvant conduire à de multiples cancers. Les enfants malades sont ainsi appelés enfants de la lune, ils ne peuvent en effet sortir qu’à la nuit tombée.

L’espérance de vie des personnes atteintes de XP, lorsqu’elles ne sont pas protégées du soleil, est de moins de 20 ans. Anjouan serait le foyer mondial de ce syndrome. Durant ces 10 dernières années, 16 enfants atteints par la maladie y ont été officiellement recensés, 10 d’entre eux ont déjà trouvé la mort. Pour les autres, la situation est critique et nécessite une évacuation et une prise en charge immédiate. La fédération Solidarité Communauté Océan Indien a à ce titre permit l’évacuation de Hassana et Muhamed, respectivement âgés de 12 et 15 ans. La première a déjà vu mourir ses deux soeurs jumelles, Muhamed est quant à lui le plus âgé des enfants atteints par la maladie.

Le xeroderma pigmentosum est une maladie incurable, mais avec des gestes préventifs ainsi que des soins médicaux adaptés, les personnes atteintes, à l’instar de Muhamed et Hassana, peuvent espérer vivre avec la maladie et penser à l’avenir sans que celui-ci ne soit synonyme de réclusion.

L'objectif de ce documentaire est ainsi de mettre en lumière le quotidien de ces enfants ainsi que de recenser les derniers travaux scientifiques concernant la maladie et les éventuelles piste de traitement.

^{Durée 52 min • Réalisation Naftal Dylan et Marion Thellier • Production ND Production, avec la participation de France Télévisions}