Mon fils, un si long combat

Églantine Éméyé raconte son quotidien. Son quotidien de maman de deux enfants, dont le cadet, Samy, 8 ans, est handicapé. Elle raconte sa vie aux côtés de ses deux garçons et sa difficulté à aider son plus jeune fils à grandir et à se développer comme les autres. Elle parle de ce « petit d’homme », au départ « un peu flagada », auquel les médecins diagnostiquent d’abord une déficience, puis une autre, et puis encore une autre. AVC, épilepsie, autisme… « C’est vers 3 ans que j’ai compris que Samy, ça serait le combat d’une vie », confie Églantine Éméyé. Un combat ? Des combats plutôt… Le premier de tous est de réussir à protéger Samy de lui-même. A défaut de réussir à communiquer, le jeune garçon se porte des coups à lui-même. « Il a les pommettes gonflées, mon fils, la tête cabossée, et porte parfois des gants de boxe pour éviter le sang », explique-t-elle. Son lit est entouré de protections et de barrières ; son visage, couvert de pansements. Les autres batailles d’Églantine, ce sont aussi des fièvres inexpliquées, des médecins de ville désarmés qui ne veulent pas se déplacer, des départs précipités aux urgences, des séjours à l’hôpital. Nuits sans sommeil, jours d’inquiétude. Et tant d’obstacles en chemin… Comment descendre les escaliers du métro avec Samy qui, dans sa poussette, n’est plus si léger ? Comment se rendre à ses séances de psychomotricité quand lui est refusée, faute de rehausseur, la possibilité de monter à bord des véhicules adaptés aux handicapés ? « Toutes ces mesquineries administratives m’épuisent, soupire la jeune femme. Tout ce qui est fait pour faciliter nos vies est anéanti par des décisions absurdes ou des règlements inadaptés. »

Un parcours du combattant

À ces contrariétés matérielles s’ajoute celle de ne pas trouver de structure d’accueil. L’école expérimentale qu’Églantine,­ son père et d’autres parents avaient créée grâce à leur association ne ressemble plus à ce qu’ils avaient imaginé. Samy y semblait heureux pourtant. « Le ministère de la Santé avait trouvé l’idée épatante et avait bien voulu la financer, se souvient Églantine. Mais la gestion a été confiée à un organisme qui a mis ses hommes, ses normes et, au final, a déconstruit ce qu’on avait bâti. » Aujourd’hui, les parents sont mis à l’écart et leurs méthodes, remises en cause. « Je sens qu’on me pousse dehors, constate-t-elle. La solution qu’on me propose, c’est de créer une nouvelle structure pour mon fils. C’est ça, le système social de mon pays ? M’épuiser à bâtir ce que les institutions ne veulent pas faire ? » La Maison départementale des personnes handicapées, vers laquelle elle se tourne, lui confie une liste d’institutions à contacter. Coups de téléphone à la chaîne, musiques d’attente interminables, explications dites et répétées et, au final, tellement de temps perdu : Samy n’a jamais l’âge qu’il faut pour être admis ou ne réside pas dans le bon département…
Heureusement, au bout du chemin, il y a San Salvadour, un hôpital spécialisé situé au bord de la mer, à Hyères. Églantine et Samy viennent s’y ressourcer. « Ce déplacement est à la fois un soulagement et un coup de poignard. Avec l’âge, Samy devient ingérable et on me propose de le garder en internat. Je le sens tellement bien ici que je me demande si je ne devrais pas accepter. Mais c’est une décision impossible. Comment pourrais-je faire vivre mon bébé à 900 kilomètres de moi ? » Le personnel aide Églantine à prendre sa décision. « S’épuiser dans une relation, ça n’est pas aimer plus », lui glisse-t-on. Doutes, culpabilité, sentiment d’abandon, peurs… Finalement, Églantine se résout à « laisser à Samy le droit d’être ce qu’il est et à lui créer une vie sur mesure ». « On a besoin, toi et moi, de faire différemment pour s’aimer mieux, conclut-elle en s’adressant à son fils. Tu seras bien ici, Samy. Je viendrai te voir souvent. »

Isabelle Ducrocq