32e édition du Téléthon

• Dans quel d’état d’esprit abordez-vous cet événement ?

Mon état d’esprit est plutôt combatif. Aux côtés des familles, des chercheurs et des bénévoles, j’ai la mission cette année de faire grimper le compteur. Je suis déterminé et positif, comme à chaque fois que je me suis engagé.

• Est-ce aussi pour vous un moyen d’apporter une meilleure connaissance des maladies rares comme de proposer un autre regard sur le handicap ?

Oui, sans aucun doute. On sous-estime considérablement le nombre incalculable de maladies orphelines qu’il y a à traiter. Mais les résultats positifs, les découvertes et les avancées des chercheurs donnent tellement d’espoir pour l’avenir qu’on aimerait pouvoir toutes les résoudre. Malheureusement, il faut encore du temps et surtout des dons provenant du Téléthon.

• Avez-vous un souvenir en particulier d’une édition précédente ?

L’émotion des familles et des enfants sur « la marche des maladies rares », mais aussi l’arrivée des pompiers sur les directs qui obtiennent, chaque année, des dons toujours plus importants