
Communiqué de presse
Le diagnostic tombe début 2023. Quand il apprend qu’il est atteint de la maladie de Charcot, Jérôme Deshayes est bouleversé. Moins de 5 ans d’espérance de vie, une fonte des muscles progressive, synonyme de perte d’autonomie… celle qu’on qualifie souvent de « maladie la plus cruelle » a changé sa vie.
Aujourd’hui, il a perdu l’usage de ses bras, en attendant que soient touchées les jambes, la parole, la respiration…
Jérôme n’attend pas. Il bouge encore, et souhaite faire bouger les choses. Ses trois fils, Pascal, Tristan et Arthur, lui proposent alors un défi fou : courir un marathon en relais.
Pour eux, pour être ensemble, mais aussi pour récolter des dons pour la recherche. Puisque Jérôme peut encore marcher, pourquoi ne pas essayer ?

Arthur Deshayes, journaliste à France 3 Normandie, va nous faire vivre ce projet. Préparation physique en famille, immersion dans le quotidien de son père, discussions sur ce qui se passe dans la tête d’un malade de Charcot, entre frustration et détermination, entre résignation et résilience…
Du Pays de Caux aux côtes sauvages du Morbihan, en passant par le CHU de Rennes, ce documentaire nous emmènera, évidemment, sur le parcours du Marathon de Rouen, où le père et ses trois fils doivent passer la ligne d’arrivée ensemble, main dans la main...