Téléthon

Son regard malicieux en dit long sur son caractère. Lola a 13 ans et comme toutes les jeunes filles de son âge elle aime s'amuser. Sa mère la décrit très douée en dessin mais elle préfère garder ce jardin secret. En revanche, il est plus compliqué de cacher qu'elle est à l'origine, avec deux amies, de la chaîne Youtube Crazy TV qui propose des capsules vidéos sur différents thèmes dont le harcèlement à l'école. Scolarisée en quatrième au collège de Tuband, elle est très bonne élève. “J'aime beaucoup les langues”, précise-t-elle. En discutant avec Lola, on en oublierait presque la maladie avec laquelle elle doit composer quotidiennement.

La jeune fille est atteinte de dystrophie spinale, une pathologie génétique invalidante qui touche les nerfs. “On ne s'en est pas aperçu à la naissance mais un peu plus tard car Lola n'a jamais pu marcher”, indique Aurore, sa maman. Pour écrire ses cours et manger, elle peut compter sur son AVS, auxiliaire de vie scolaire. Pour se déplacer, elle dispose d'un fauteuil roulant électrique qu'elle a obtenu, il y a trois ans, après de longues démarches administratives. C'est finalement grâce à un cofinancement entre la Cafat, la Mutuelle des fonctionnaires, les fonds sociaux de chacun de ces organismes et une aide d'un million de l'AFM-téléthon Nouvelle-Calédonie que Lola a pu bénéficier du fauteuil qui a révolutionné sa vie. 

Une aide indispensable 

“Le Téléthon nous a vraiment aidés et nous aide encore. Chaque année, toute la famille contribue avec plaisir. Personnellement, j'organise des défis sportifs dans mon école, Marguerite Carlier afin de sensibiliser les enfants aux pathologies génétiques tout en récoltant des dons”, explique Aurore Anewi, professeur des écoles. La famille de Lola se mobilise aujourd'hui pour acheter un nouveau véhicule lui permettant de se déplacer plus facilement. L'investissement s'élève six millions de francs dont deux millions pour l'installation d'une rampe d'accès à l'arrière. Un projet qu'elle ne pourra financer qu'avec l'aide du téléthon. 

En direct sur l'antenne TV Nouvelle Calédonie la 1ère

Samedi 4 décembre 2021 : de 4h45 à 16h00 puis de 21h15 à 04h30

Dimanche 5 décembre 2021 : de 04h40 à 11h00