Téléthon 2016
Samedi 3 décembre et dimanche 4 décembre - NC 1ère
Le Téléthon est une aventure humaine exceptionnelle qui crée depuis 30 ans un élan de solidarité unique en France et en outre-mer. Des milliers de bénévoles se mobilisent pour faire grimper le compteur et permettre aux parents de poursuivre leur combat contre la maladie de leurs enfants.
Place au 30e Téléthon !
En 2016, plus encore que les années précédentes, cet événement mettra à l’honneur les héros du Téléthon : les enfants, les familles, les chercheurs, les bénévoles, les artistes et les animateurs de toutes les chaînes du groupe.
Trente ans, c’est le temps d’une génération, la « génération Téléthon », et tous ceux qui ont accompagné cet événement depuis ses débuts seront présents sur les différents plateaux du dispositif exceptionnel et unique déployé par France Télévisions, retransmis en grande partie sur NC 1ère.
Retrouvez en direct sur NC 1ère :
30 HEURES POUR LES 30 ANS
Samedi 3 décembre de 04h45 à 05h45
Animé par Sophie Davant, Nagui et Garou. Réalisé par Tristan Carné. Préparé par Carole Goezu, avec Aurélie Wantz et Sophie Paviot.
Sophie Davant, Nagui et Garou ouvriront le bal de ces trente heures de direct, en compagnie des quatre familles ambassadrices, de Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon, de Delphine Ernotte Cunci, présidente-directrice générale de France Télévisions, d’Anne Hidalgo, maire de Paris, d’artistes, de chercheurs, d’animateurs de France Télévisions et de quelque deux cents personnes avec des tee-shirts siglés «Géné- ration Téléthon». Ils remettront tous ensemble à zéro le compteur de la solidarité. C’est parti pour trente heures de direct, de fête et de musique !
Diffusion module NC 1ère d'1 minute 30
TAPIS ROUGE POUR UN TÉLÉTHON
Samedi 3 décembre à partir de 06h50 jusqu’à 10h20
Animé par Sophie Davant, Nagui et Garou. Réalisé par Tristan Carné. Préparé par Carole Goezu, avec Aurélie Wantz et Sophie Paviot.
Une soirée énergique et solidaire qui promet d’en mettre plein les yeux et les oreilles pour célébrer les trente ans du Téléthon sur France 3, et les héros du Téléthon qui seront à l’honneur. Les animateurs de France 3: Marc-Olivier Fogiel, Dave, Wendy Bouchard et André Manoukian se relaieront aux côtés de Sophie Davant et du parrain, Garou, pour accueillir ceux qui ont fait et font l’histoire du Téléthon: les anciens parrains, les artistes, les scientifiques et, bien sûr, les malades et leurs familles. Sur le plateau, ils partageront leur émotion et la joie de retrouver la famille Téléthon à laquelle chacun appartient, tandis qu’une vague d’ambiance festive déferlera sur le plateau avec des duos inédits et des variétés aux allures de grands shows chorégraphiés. Des reportages mettront en scène des personnalités qui s’impliqueront aux côtés des familles et les accompagneront dans leurs défis quotidiens. Elles viendront ensuite en plateau partager et croiser leurs regards sur les avancées de la recherche et les leçons de vie dont elles ont été les témoins. Nelson Monfort et Jean-Sébastien Petitdemange nous feront vivre en direct la mobilisation aux quatre coins de la France grâce à l’opération exceptionnelle «100 villes pour 100 défis».
Diffusion module NC 1ère de 2 minutes 30
4 FAMILLES POUR 1 COMBAT
Samedi à dimanche de minuit à 1h25
Animé par Sophie Davant, Damien Thévenot, Sébastien Petitdemange et Laura Tenoudji. Réalisé par Jean-Pierre Devillers. Pré- paré par Natascha Dariz, avec Sophie Decalonne et Marie-Ludivine Dieutegard.
Léo, Mandine, Éléna et Matthieu ont entre 5 et 30 ans. Ils sont les visages de ce 30e Téléthon. Entourés par leurs proches engagés à leurs côtés, ils nous raconte leur vie, les hauts et les bas, mais aussi leurs rêves. Il sera question d’espoir, d’avancées de la recherche, de soutien, de famille, de force et de combat. Enfin, cette année, l’incourtournable Marche des maladies rares, animée par Églantine Eméyé, traversera Paris en passant par le siège de Radio France et de France Télévisions.
LA FRANCE 3637
Samedi à dimanche de 01h25 à 04h45
Animé par Marine Vignes et Laurent Romejko. Réalisé par Jean-Pierre Devillers. Préparé par Natascha Dariz, avec Sophie Decalonne et Marie-Ludivine Dieutegard.
C’est parti pour le grand tour de la solidarité. Cent villes –dont les quatre villes ambassadrices– et Nouméa, en Nouvelle-Calédonie, ont rivalisé d’ingéniosité pour nous offrir un programme riche en événements, avec des défis plus extravagants les uns que les autres, mais aussi des témoignages, des danses folkloriques et des animations festives. Sur le plateau parisien, la fête continue de plus belle.
Diffusion module NC 1ère de 10 minutes
LA GRANDE PARADE
Samedi à dimanche de 04h45 à 05h40
Animé par Sophie Davant et Nagui. Réalisé par Tristan Carné. Préparé par Carole Goezu, avec Aurélie Wantz et Sophie Paviot.
«Un 14 juillet en hiver», comme disait Pierre Tchernia... La Grande Parade, point d’orgue de la mobilisation, annonce les festivités de la soirée du Téléthon et accueille cette année plus de mille participants. Dans cette émission tout en couleurs, en lumières et en musiques, les héros du Télé- thon défilent pour témoigner de leur solidarité. Pendant plus d’une heure, en direct sur France2, des scientifiques, des artistes, les délégations des villes ambassadrices, les familles de malades et les partenaires rejoignent en fanfare le plateau de l’hippodrome de Longchamp, orné d’illuminations et d’un 3637 géant.
LA GRANDE FÊTE
Dimanche 4 décembre à partir de 06h50 jusqu’à 11h00.
Présenté par Sophie Davant et Nagui, avec Garou. Réalisé par Tristan Carné Préparé par Carole Goezu, avec Aurélie Wantz et Sophie Paviot
La Grande Fête met à l’honneur tous les héros de ce marathon télévisuel unique: des familles, des chercheurs, des animateurs de France Télévisions (Frédéric Lopez, Anne-Sophie Lapix, Stéphane Bern, Gérard Holtz, Claude Sérillon), mais aussi tous les parrains (Patrick Sébastien, Gad Elmaleh, Franck Dubosc, Patrick Bruel, Serge Lama, Jane Birkin, Marc Lavoine, Garou) qui ont accompagné ces trente années de Téléthon et qui reviendront sur leurs meilleurs moments. Des surprises pour les téléspectateurs sont aussi prévues en direct. Par exemple, quatre grands chefs pâtissiers français prépareront les gâteaux d’anniversaire du Téléthon. Chaque donateur aura la chance de participer à la mise en vente sur le site de Drouot et d’être livré à domicile par… une personnalité ! Des artistes et des chanteurs viendront égale - ment relever des défis sur le plateau de cette grande fête en réalisant des performances exceptionnelles ! Nelson Monfort et Jean-Sébastien Petitdemange relaieront (jusqu’à 9 h15 environ) les défis des 100 villes. Ces dernières parvien - dront-elles à allumer les 100 points du numéro de la générosité ?
LA REMISE À ZÉRO DU COMPTEUR
La tour Eiffel est fi dèle à son rôle et revêt pour ce 30e Téléthon le compteur national des promesses de dons. À quelques
centaines de mètres, la Tour Montparnasse s’affi chera aussi aux couleurs du Téléthon. Aux côtés de Garou, Nagui
et Sophie Davant, les familles ambassadrices – Léo, Elena et Matthieu, Mandine – donnent le top départ de la mobilisation partout en France.
#100VILLES100DÉFIS
Ce sera LE grand défi du Téléthon 2016 : les 2 et 3 décembre, les équipes de France Télévisions seront présentes au coeur
de 100 villes qui vont représenter les 10 000 communes mobilisées sur tout le territoire pour faire partager aux téléspectateurs la fête extraordinaire du Téléthon.
Leurs habitants réaliseront, durant les 30 heures, un défi sportif, loufoque, ou culinaire à l’image des 20 000 animations qui ont lieu dans toute la France.
Au terme des 30 heures d’émission en direct sur les chaînes de France Télévisions, si l’ensemble des 100 défi s ont été réalisés, un 36 37 géant apparaîtra sur l’hexagone mais également en simultané sur la Tour Montparnasse !
4 VILLES AMBASSADRICES
Elles seront les « capitales » de chacun des chiffres de ce 36 37 géant : Noyal-sur-Vilaine (35), Nevers (58), Montauban (82) et Palavas-Les-Flots (34), et les « ambassadrices » de la formidable énergie déployée partout sur le terrain par les 200 000 bénévoles pour ce 30e Téléthon.
LA MOBILISATION DE L’OUTRE-MER
Zoom sur Nouméa où la mobilisation bat son plein.
Le Téléthon est la principale source de fi nancement de l’AFM-Téléthon. 4 laboratoires à la pointe des biothérapies et leurs 600 experts, près de 300 projets de recherche, 1 000 chercheurs, 160 professionnels de l’AFM-Téléthon qui accompagnent les familles, dépendent directement des dons et des collectes de terrain du Téléthon. Robert Racape, membre du comité de coordination nous éclaire sur le Téléthon Calédonien.
- C’est le 22e Téléthon calédonien, avez-vous toujours fait parti du comité de coordination ?
Ce sont les Clubs Lions qui ont lancé le TELETHON en 1995. Etant Membre d’un de ces Clubs je me suis investi depuis le début dans cette action.
- La ligne du 3637 sera accessible en Nouvelle-Calédonie ?
La ligne du 36 37 sera ouverte le Samedi 3 et Dimanche 4 Décembre 2016 de 8h00 à 22h00. Ce sont des Membres du Lions Club qui seront à l’écoute des appels téléphoniques des personnes souhaitant faire une promesse de don
- L’an dernier vous avez récolté 142.000 euros (17 millions de francs CFP), ces dons aident-ils directement les malades calédoniens ?
Les dons récoltés vont à 82% à la recherche, donc cela profite à tout le monde. En plus cette année l’AFM va contribuer au complément de financement (CAFAT, FASSF, CRHD) de 2 fauteuils électriques destinés à 2 adolescents du Territoire et ce pour la somme de 1.400.00 XPF ce qui représente environ le 1/3 du prix d’un fauteuil. C’est donc un retour concret des dons collectés sur le Territoire et doit conforter les donateurs sur la destination de leurs dons.
- Il y a le 36 37, mais vous organisez également des événements tout le mois de novembre au profit de l’association, les calédoniens sont-ils généreux ?
Il y aura environ 40 manifestations d’organisées pour le Téléthon sur l’ensemble du Territoire. Est organisé également la FORCE T qui consiste à être présent les 3 et 4 Décembre aux portes des grandes surfaces, du marché municipal et autres, aussi bien à Nouméa que dans le Grand Nouméa et les grandes agglomérations de Brousse. Cette collecte est assurée par des Membres des Lions Club du Territoire.
- Combien de personnes sont-elles atteintes de cette maladie sur le territoire ?
Il n’y a pas de registre des maladies rares en Nouvelle Calédonie mais d’après des éléments communiqués par le service de pédiatrie dans les 10 dernières années on a recenser en consultation génétiques environ 60 nouveaux cas par an principalement des enfants.
En reprenant une photographie des pathologies neuromusculaires de Nouvelle-Calédonie réalisée en 2011 et 2012, on peut noter que le nombre d'enfants et adolescents est relativement stable avec 28 patients en 2016, dont plusieurs ont une démarche diagnostique encore en cours.
Dix jeunes (ayant une myopathie de Duchenne, une myopathie de Becker, un syndrome d’d'Ondine, une dystrophie neuro axonale, des déficits de la chaine respiratoire) sont maintenant suivis dans un circuit pour les adultes.
Notre estimation est d’une trentaine d’enfants et adolescents et d’une quarantaine d’adultes, soit 60 à 70 patients de Nouvelle-Calédonie concernés par une maladie neuromusculaire, et plusieurs centaines de familles concernées par une maladie génétique.
- Est-ce que pour ce 30e Téléthon, des progrès importants vont être annoncer sur le plan scientifique ?
Participer au Télethon c'est soutenir l'AFM qui depuis18 ans, en fait même un peu plus, nous aide dans la prise en charge des patients atteints de maladie neuromusculaire, mais aussi de maladies génétiques de façon plus générale, maladies le plus souvent rares.Cela s'est traduit par une aide clinique, dans l'évaluation et certaines étapes de prise en charge, en Nouvelle-Calédonie ou en France, diagnostique ou thérapeutique, par exemple plusieurs patients atteints de myopathie ont eu une chirurgie à Paris ou plus récemment à Toulouse, par une aide à la formation de médecins et de rééducateurs en Nouvelle-Calédonie, et enfin par les recherches. Ainsi dans les essais cliniques présentés à l'occasion de ce Téléthon 2016, 15 concernent des patients de Nouvelle Calédonie, ayant soit une maladie neuromusculaire, soit une autre pathologie, et nous sommes particulièrement intéressés par les travaux sur le lupus érythémateux disséminé qui est une pathologie auto immune relativement fréquente en Nouvelle-Calédonie, mais il y a aussi l'épidermolyse bulleuse, la maladie de Huntington etc ...
Nous espérons vivement pourvoir organiser une mission avec un médecin expert en 2017, après le déménagement au Médipôle.
Qu’est-ce que les métropolitains et calédoniens vont découvrir dans les sujets filmés autour du Téléthon sur le territoire ?
Sheima Riahi : " Pour ce Téléthon 2016 nous allons diffuser 3 modules. Parmi les manifestations proposées à l’antenne, « les 6h de sport défi à la prison ». C’est une première pour le Téléthon en Nouvelle Calédonie. Nous serons aussi au Ouen toro pour « le kilo du Ouen Toro ». Il s’agit d’une course de côte en contre-la-montre. Puis samedi soir direction l’hippodrome Henri Milliard pour « la table de l’amitié ». Un millier de personnes sont attendues pour partager un grand festin dans une ambiance festive. Plusieurs spectacles seront proposés lors de cette soirée caritative. Les fonds récoltés lors des inscriptions seront reversés à l’AFM Téléthon. Un reportage sur un jeune malade de 16 ans sera également proposé. Ce Calédonien a bénéficié d’une aide financière pour l’achat de son fauteuil électrique. Et puis nous reviendrons sur la « VTT Pérignon » et la « Calédonie nage pour le Téléthon », deux manifestations sportives au profit du Téléthon. "
Les manifestations
Grâce à la table de l’amitié et à l’ensemble des événements organisés en Nouvelle Calédonie, l'an dernier plus de 17 millions de francs ont été reversés à l’Association française contre la myopathie.
30 ans de combat
1986 : Découverte du gène de la myopathie de Duchenne
1987 : 1er Téléthon en partenariat avec Antenne 2
1988 : Création d’un nouveau métier pour accompagner les malades au quotidien. 160 professionnels Référents Parcours de Santé aujourd’hui en régions.
1990 : Création du laboratoire Généthon, laboratoire pour traquer les gênes
1992/96 : Publication par Généthon des 1ères cartes du génome humain
2000 : Des bébés-bulle atteints d’un déficit immunitaire sont traités avec succès par thérapie génique
2001 : Création de la Plateforme Maladies rares rassemblant les 6 principaux acteurs français et européens du combat contre les maladies rares
2005 : Création du laboratoire I-Sterm fer de lance de la recherche sur les cellules souches
2012 : Lancement de l’Institut des Biothérapies = 600 experts pour accélérer la mise à disposition des traitements
2013 : Généthon Bioprod. Le centre de production pharmaceutique de Généthon lance sa 1ère production de candidats-médicaments de thérapie génique
2015 : Ouverture de l’Institut I-Motion dédié aux essais cliniques de thérapies innovantes pour les enfants atteints de maladies neuromusculaires.
En détails
LE TÉLÉTHON, UN DISPOSITIF UNIQUE ET HORS NORMES
● Plus de 20 000 bénévoles du Lions Club répondent au téléphone et participent à des manifestations durant les 30 heures du Téléthon.
● Près de 2 000 lignes téléphoniques sont installées pour l’occasion dans 55 centres de promesses 36 37 en France métropolitaine, en outre-mer et 2 pays étrangers (Andorre et Luxembourg).
● Le site Téléthon est prêt à enregistrer les promesses de dons : www.telethon.fr
● L’émission du Téléthon est retransmise en direct en Belgique,Luxembourg, Suisse, Andorre et Monaco et sur TV5 Monde.
COMMENT DONNER ?
Si vous téléphonez maintenant, vous recevrez dans quelques jours votre promesse de don dans votre boîte aux lettres. N’oubliez pas de
la renvoyer tout de suite avec votre chèque.
Le 36 37 est accessible d’un poste fi xe ou d’un mobile (service gratuit – coût de l’appel lié à l’opérateur).
Depuis l’outre-mer, il faut aussi faire le 36 37.
LE DON PAR INTERNET : 1 EURO DE PLUS POUR LA RECHERCHE ET L’AIDE AUX MALADES
Le don en ligne, c’est rapide et complètement sécurisé. C’est moins de frais pour l’AFM-Téléthon et donc 1 euro de plus pour la recherche et l’aide aux malades.
Connectez-vous sur www.telethon.fr.
SUR LE TERRAIN
Partout en France, rejoignez l’animation Téléthon la plus proche de chez vous. Vous aussi participez.
Consultez la liste sur www.telethon2016.fr.