Édito de Laurence Tiennot-Herment
Au départ, une volonté farouche : guérir nos enfants, nos proches atteints de maladies génétiques, rares, inconnues et incurables, frappant les familles de génération en génération. Impossible ? Non.
Parce que la fatalité n’était pas dans notre ADN de parents, nous avons relevé des défis sans précédent, dans la recherche scientifique et médicale comme dans l’accompagnement des malades.
Nous avons fait le choix de la génétique, puis de la thérapie génique à une époque où nous étions seuls à y croire. Autour de nous, beaucoup doutaient, mais nous n’avons rien lâché. Et, aujourd’hui, de maladies méconnues, nous sommes passés à des premières maladies vaincues. Une véritable révolution de la médecine est en marche qui change le monde des maladies rares, et pas seulement… des maladies fréquentes en bénéficient aussi.
Nous n’avons également rien lâché pour faire reconnaître et garantir les droits et la citoyenneté des personnes malades et en situation de handicap. Et, aujourd’hui, la vie des malades a changé. Désormais acteurs de leur vie, ils bénéficient de nouveaux droits, de diagnostics, de parcours de soins adaptés, et pour certains des premiers traitements. Mais parce que 95 % des maladies rares restent encore sans traitements, parce que de plus en plus de candidats-médicaments sont aux portes de l’essai, plus que jamais il nous faut continuer à innover pour multiplier les victoires.
Parents, familles, malades, chercheurs, bénévoles, partenaires et donateurs… Ensemble, nous sommes l’avant-garde d’une révolution de la médecine au bénéfice du plus grand nombre et ensemble nous ne lâcherons rien !
Laurence Tiennot-Herment
Présidente de l'AFM-Téléthon
