Les familles et les villes ambassadrices

Marley et Mylane : « La recherche a sauvé mes filles »

Marley et Mylane, deux adorables jumelles de 1 an, sont atteintes d’amyotrophie spinale, une maladie rare qui attaque les muscles et met leur vie en danger.

Grâce au dépistage néonatal mis en place par l’AFM-Téléthon en Nouvelle-Aquitaine, les deux petites filles ont pu être diagnostiquées quelques jours seulement après leur naissance et bénéficier d’un traitement de thérapie génique, avant même que les premiers symptômes de la maladie apparaissent. C’est une nouvelle perspective de vie qui s’offre à elles !
 

Tim : « Perdre la vue à 21 ans, c’est violent »

Tim, jeune homme dynamique de 26 ans, a soudainement vu sa vie basculer en octobre 2019 lorsqu’il a brutalement perdu la vue. Il est alors diagnostiqué d’une neuropathie optique héréditaire de Leber, cette maladie génétique rare qui mène à la cécité. Déterminé à ne pas se laisser abattre, Tim a rapidement bénéficié d’un traitement de thérapie génique innovant. Depuis, sa vision s’est améliorée, lui permettant de retrouver un quotidien plus autonome. 
 

Sacha : « La maladie détruit mes muscles »

Sacha, 8 ans, a été diagnostiqué d’une myopathie de Duchenne à l’âge de 2 ans, une maladie neuromusculaire rare qui attaque progressivement tous ses muscles. 

Il fait partie des premiers enfants à avoir reçu, dans le cadre d'un essai, un candidat-médicament de thérapie génique développé par Généthon, le laboratoire du Téléthon. Grâce à ce traitement en une seule injection, il regagne des forces et il peut : courir, sauter, grimper, monter les escaliers, comme tous les enfants de son âge. Ces premiers résultats encourageants sont autant d’espoirs pour des milliers d’enfants atteints de cette maladie emblématique du combat de l’AFM-Téléthon. 
 

Félicie : « Bâtir un traitement, ça prend du temps »

Félicie, 14 ans, lutte contre une calpaïnopathie, une myopathie des ceintures qui détruit progressivement ses muscles, limitant chaque jour un peu plus son autonomie, l’empêchant de réaliser des gestes simples du quotidien et l’obligeant à se déplacer en fauteuil roulant. Les progrès en thérapie génique offrent des perspectives prometteuses, mais le temps presse pour cette jeune fille et sa famille.
 

Paul : « La maladie déchire la peau de mon fils »

Paul, 3 ans, a la peau aussi fragile que les ailes d’un papillon, dit sa maman. Il est atteint d’une forme sévère d’épidermolyse bulleuse. Cette maladie génétique rare touche non seulement la peau, mais aussi les muqueuses et nécessite des soins quotidiens pour traiter les plaies du petit garçon et gérer la douleur intense, comparable à celle des grands brûlés. Marie et Hugo, ses parents, se battent jour après jour pour la vie de leur fils, avec l’espoir de voir progresser la recherche.

AVESNES-SUR-HELPE

• Présentation  Louise Ekland et Sébastien Thomas • Préparation Sébastien Gautheron • Réalisation Serge Bonafous

C’est en plein centre-ville qu’aura lieu ce Téléthon nordiste.

Ambiance ch’ti garantie avec géants du Nord, batterie-fanfare, carnavaleux, flamiche au maroilles géante, moules-frites et leur traditionnelle montagne de coquilles vides.

Mais aussi une piscine mobile de 25 mètres, du football freestyle, des dromadaires et le groupe Collectif métissé.

BONIFACIO

• Présentation Sophie Jovillard et Laurent Vitali (France 3 Corse ViaStella) • Préparation Nathalie Talboom • Réalisation Paul Luciani

Bonifacio, sentinelle sur la Méditerranée, sera capitale du Téléthon pour la Corse-du-Sud. Protégée par ses falaises, c’est entre la marina du port et le bastion de l’Étendard que s’enchaîneront les animations sportives et culturelles dans une ambiance festive et chaleureuse à l’image de l’île.

De nombreux défis aquatiques, terrestres et en apesanteur seront relevés tout au long de ces 30 heures par les Bonifaciens et tous les insulaires.

FIRMINY

• Présentation Julia Martin et Jean-Sébastien Fernandes • Préparation Guillaume Kauffmann • Réalisation Tristan Nolin

Lancement des festivités sur la place du Breuil. Allumage de la façade et top départ du défilé de la Sainte-Barbe, avec des pompiers, des mineurs des anciennes carrières de la région, des sportifs…, accompagné par une fanfare.

Le samedi 30 novembre au matin, les habitants se mobiliseront pour battre le record du monde de la plus grande mêlée jamais réalisée, en présence de nombreuses personnalités du monde du rugby. 3 637 participants sont attendus sur la pelouse du stade Le Corbusier pour ce grand défi.

Firminy n’aura rien à envier à Rio ! Samba, salsa, bachata… Plus de 500 danseurs professionnels et amateurs évolueront aux rythmes des sons latino le samedi après-midi.

Autres temps forts : un grand banquet mettant à l'honneur une spécialité locale, la râpée, et un concours culinaire pour en faire découvrir une autre : la « salade de pieds » !

QUIMPER

• Présentation Carole Gaessler et Raphäl Yem • Préparation Romain Savouret • Réalisation Michel Hassan

Quimper sera cette année la capitale de la Bretagne pour le Téléthon.

Entre tradition et modernité, la ville finistérienne dévoilera toute sa richesse culturelle et patrimoniale : défi de vente de crêpes, cercles celtiques et bagad.